TODOS CON HUGO

Hola!! Soy Hugo y tengo 7 años. Dar a conocer mi enfermedad no es fácil, porque solo hay 2 casos en España y 12 en todo el mundo, por eso estoy catalogado como una enfermedad rara, pero no soy un número, soy un niño pequeño, con una hermana y una familia y con muchas ganas de VIVIR.

Quiero daros las GRACIAS a TODOS, lo primero por compartir esta publicación y ayudarme a alzar la VOZ ya que yo no puedo hablar, y es mi mami Soraya la que cuenta la historia por mi cada día. Mi enfermedad se denomina “Deficiencia de 3 hidroxi-isobutiril-CoA hidrolasa”me ha causado una lesión cerebral irreversible dando lugar a una parálisis cerebral infantil, afectando no sólo a nivel motor de todo mi cuerpo, sino a la parte visual, pues soy prácticamente invidente pero con la VISIÓN suficiente para saber que me estáis leyendo y prestando 3 minutos de vuestro tiempo. LLevo toda mi vida en neurólogos, genetistas, nutricionistas o fisioterapeutas, los médicos del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid dieron con el problema de mi enfermedad. Mi organismo a causa de una herencia genética, no tolera la valina, uno de los aminoácidos esenciales para el ser humano, de hecho, dicho aminoácido es el encargado de que los músculos no se descompongan.Para cualquier persona sana la valina le ayuda a fortalecerse, pero a mi me intoxica.

Mi esperanza de vida es corta, los neurólogos me dieron tan sólo 2 años de vida, pero aquí sigo, gracias a la lucha constante y a mis ganas de VIVIR. Si he conseguido luchar contra todo pronóstico, que más lograría si se destinasen recursos a la #INVESTIGACIÓN no soy un número, soy HUGO.

Por eso un montón de gente esta organizando para el día 16 de noviembre un evento solidario que ayude a dar voz entre todos a mi enfermedad y recaude fondos para lograr costear parte de MI CALIDAD de vida y CUIDADOS además de lograr más recursos para los avances médicos que se necesitan para avanzar en esta enfermedad.

Venir ese día... como todo en mi vida lo celebraré con sonrisas, música y buena compañía.... Si no puedes venir existe la FILA CERO, y nos ayuda también que lo compartas.. con tus amigos, tus compañeros de trabajo, tu familia, con quién se te ocurra, cada céntimo suma.